Abdallah Mabel parrain de l' Association Killian (Syndrome d' Angelman).

Publié le par Free-Fight Fever

ASSOCIATION KILLIAN


Depuis deux ans maintenant, le Champion de Muay thai au grand coeur Abdallah Mabel (avec son partenaire MULTIVOICES PODUCTUCTION) est le Parrain de l' ASSOCIATION KILLIAN qui lutte contre la maladie d' Angelman.


L'association Killian a été créée en janvier 2004 par un groupe d'amis dans le but d'aider la famille à affronter les contraintes liées au handicap. De nombreux bénévoles sont venus, au fil des années,  étoffer cette équipe dont les objectifs sont aujourd'hui plus ambitieux. Killian est actuellement  la vitrine d'un travail qui se veut efficace au profit du plus grand nombre de malades. L'association Killian, de type loi 1901 contribue annuellement  au financement de la recherche via l'association Francophone du Syndrome d'Angelman (A.F.S.A). Nous tentons également, par voie médiatique, de sensibiliser l'opinion publique sur les difficultés spécifiques de cette maladie génétique rare. Notre  structure diffuse désormais de l'information dans de nombreux pays étrangers en voie de développement avec l'espoir de multiplier le nombre de malades dépistés dans le but d'intéresser l'industrie pharmaceutique et d'initier de nouveaux projets de recherche.

 

KILLIAN CRESSENS

Né le 11 avril 2001, originaire de Doizieux (42) est la "MASCOTTE" de cette Association qui a étée finaliste des "Trophées Réussite de la Loire" en 2008, prix qui récompense les trois associations les plus dynamiques du département !
killian Cressens

 

L' equipe de l' Association Killian est composée d' une trentaine de personnes dont :

Président : Jean Paul BOUZIK, retraité

Vice Présidente : GONON Valérie, fonctionnaire

Trésorière : GUERIN Sandrine, infirmière

Trésoriers Adjoints : Patrick DROUILLAT et Stéphane RIBES, fonctionnaires

Secrétaires : Annie DROUILLAT, Assistante Maternelle - Cécile NAVILLE, Enseignante - Julie DECLINE, Educatrice Spécialisée

Responsable Informatique et Communication : Jacques DONABEDIAN, fonctionnaire

Responsable Section Loire : GUERIN Nicolas, Responsable de Secteur OPAC

Responsable Section Isère : JAUSSENT Michael, fonctionnaire

Gestion des Membres Actifs : Céline RIBES, Assistante Maternelle


Maladie d' Angelman:

DYSTROPHIE osseuse héréditaire assez rare à transmission dominante. (Le terme de dominant s'applique à un gene qui manifeste son effet s'il est présent sur un seul des chromosomes de la paire (qu'il vienne du père ou de la mère) . Il se manifeste à l'état hétérozygote.)

SYMPTOMES :
Une grande fatigue s'associe chez l'enfant à des troubles de la marche, un retard de croissance. Les DIAPHYSES des os longs (humérus, fémur, tibia) sont épaissies, les os du crâne présentent des plages d'hypercondensation osseuse. Des troubles psychiques peuvent exister.

Vous aussi aidez killian a gardé le sourir dans ce combat en faisant un don à l Association Killian afin de permettre aux recherches d' evoluées.


-- Site Officiel Officiel de L' Association Killian. --

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